5 consigli per sostenere una persona cara con Sclerosi Multipla

Quando si sostiene una persona cara affetta da una patologia cronica, può essere difficile evitare di compatirla o metterla sotto pressione. Kat Naish suggerisce cinque cose utili da fare per darle sostegno.

Quando mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla ho avuto la fortuna di ricevere un grande sostegno da parte dei miei amici e della mia famiglia. Ciò che mi ha davvero aiutata è stato accettare ciò che mi stava accadendo e la vicinanza delle persone a me care, che hanno attraversato quel momento difficile con me.

Tuttavia, non ho apprezzato tutti i tipi di supporto e vicinanza, anche se offerti con le migliori intenzioni. I famigliari più vicini a me spesso commettevano due errori: mi facevano pressione e mi compativano.

Errore 1: mettere pressione

I famigliari che mi facevano pressione mi consigliavano sempre di "combattere" e di "essere forte". Dicevano cose come:

• "È tutta una questione di mentalità"
• "Non ti arrendere"
• "Non lasciare che la malattia ti cambi".

In realtà sono buoni consigli. Certo, dopo una diagnosi che mi ha cambiato la vita avevo bisogno di incoraggiamento e di concentrarmi sugli aspetti positivi. Ma non avevo bisogno di quei particolari consigli in quel particolare momento. Prima di ogni altra cosa, avevo solo bisogno di tempo: tempo per digerire e tempo per addolorarmi. Non ero abbastanza forte per combattere, fisicamente o emotivamente, come mi suggerivano. Per quanto riguarda il non lasciare che la diagnosi mi cambiasse…Beh, la sclerosi multipla lo aveva già fatto.

Errore 2: compatire

Le persone care intorno a me che provavano compassione facevano l’opposto di incoraggiarmi. Anche loro mi volevano bene, e non intendevano compatirmi. Se soffri di una patologia cronica, però, può essere difficile avere a che fare con qualcuno che ti sta vicino in quel modo. Spesso, abbiamo solo bisogno di sfogarci raccontando un nuovo sintomo che è apparso, o un episodio spiacevole capitato quel giorno. Vogliamo solo essere ascoltati e sentirci dire che domani è un altro giorno in cui potremo voltare pagina. Invece, chi prova compassione fa inavvertitamente precipitare la conversazione in un baratro di negatività e tristezza.

Quella era l'ultima cosa di cui avevo bisogno, mi bastavano già i miei pensieri negativi, a tarda notte quando la mia mente era piena e i miei pensieri correvano. Personalmente, ho trovato la compassione la cosa più difficile da affrontare, e mi ha impedito di aprirmi con alcune persone.

Quindi, cosa puoi fare per sostenere una persona cara che vive con la SM?

1. Ascolta

Ascoltare e lasciar sfogare, per far togliere un peso dal petto. È difficile, lo so. L'ascolto è particolarmente utile nei primi tempi, quando sembrano presentarsi continuamente nuovi sintomi e complicazioni. Inoltre, se non sai cosa rispondere,  basta solo un abbraccio; davvero, basta questo!

2. Dai tempo

Questo è importante sia per il paziente che per la sua rete di persone care. Abbiamo tutti bisogno di tempo per accettare la diagnosi di una patologia in cui niente è certo. Ai pazienti viene spesso detto che nessuna diagnosi di SM è uguale all'altra, quindi come possiamo sapere come sarà la nostra vita tra 5, 10 o 20 anni? È importante fare un passo alla volta e capire come affrontare la diagnosi come se fossimo una squadra.

3. Cerca informazioni

Cerca informazioni sulla patologia della persona a cui stai vicino. Trova fonti valide e affidabili e leggi le esperienze di altri pazienti per aiutarti a capire come si sente questa persona. È molto più facile per chi è affetto dalla patologia quando chi gli è intorno capisce cosa sta passando, e non c’è bisogno di spiegare qualcosa che può essere difficile da esprimere a parole.

4. Infondi coraggio

Incoraggiamento, e non pressione, è ciò di cui abbiamo bisogno. Ci vuole tempo per capire la differenza, ma ci riuscirai. Tutto ciò di cui abbiamo bisogno è un piccolo incoraggiamento, non un elenco infinito di frasi cliché come "corri più forte quando sei stanco" o "non ci sono scuse". Queste frasi non sono realistiche quando si tratta di SM – credimi, ci ho provato!

Prima della mia diagnosi, il mio sport preferito era correre. Adoravo avere un momento di distrazione solo per me, e ho sempre spinto il mio corpo a migliorare e ad andare più lontano e più veloce. Ora, però, le cose sono molto diverse, e superare la fatica o il dolore non è assolutamente un'opzione. Invece di fare pressioni sulla persona a cui stai vicino, incoraggiala a rallentare e a fare delle pause se necessario.

5. Dille che le vuoi bene

Una delle cose più importanti che puoi fare è ricordare alla persona a cui stai vicino che le vuoi bene. Questa è la cosa migliore per aiutare te e lei a vivere un po’ di normalità, soprattutto nel caos iniziale della diagnosi. Coinvolgila in tutto ciò in cui la coinvolgevi prima, e falle sentire il tuo affetto, a prescindere dai limiti che potrà avere il suo corpo.

Per concludere

Tre anni dopo la mia diagnosi - con un piano terapeutico che funziona e sintomi più o meno sotto controllo - non mi sveglio più ogni mattina pensando subito alla sclerosi multipla. Finalmente posso ricominciare a cercare la me di prima, e dopo anni di supporto dei miei cari, ora è il momento di cercare un po’ di positività. Ora riesco ad accettare gli incoraggiamenti senza più soffrire la compassione o la pressione.