Chi si cura del caregiver?

Viaggio alla scoperta di un difficile ruolo, quello di chi si dedica all’assistenza di un familiare. Un impegno totalizzante e non ancora adeguatamente tutelato.

Hanno la propria vita, come tutti, fatta di lavoro, famiglia incombenze varie. E poi hanno un altro impegno, che si aggiunge a tutto il resto. È il ruolo del caregiver familiare, che richiede di prendersi cura di un congiunto che per motivi di salute, fisica o mentale, non è, o non è più, in grado di curarsi da solo. Difficile stabilire quanti siano, proprio per la natura privata e non “ufficiale” dell’assistenza e per il tipo di impegno richiesto: si può essere caregiver per figli, compagni, genitori o fratelli, per qualche ora oppure per l’intera giornata, per un periodo limitato o per tutta la vita. Una condizione che comporta attenzione e dedizione costanti alla persona assistita, della quale si impara a conoscere ogni aspetto che riguarda la sua salute: abitudini, necessità, disturbi, cure, diventandone riferimento indispensabile, spesso assoluto.

Ma questo ruolo così complesso, che unisce affettività, responsabilità e dovere, può rivelarsi particolarmente stressante, sia per la delicatezza dell’incarico, che impone di avere a che fare con materie mediche con le quali non si aveva familiarità, sia perché la relazione con il paziente può essere gravata da tensioni e incomprensioni.

Utile può rivelarsi, allora, il confronto con le esperienze di altre persone che si trovano a ricoprire lo stesso ruolo.

Alcune interessanti testimonianze sono raccolte sul sito lifeeffects.teva/eu, in lingua inglese, dove pazienti e caregiver condividono momenti di vita quotidiana, spunti e consigli che possono essere di grande aiuto a chi si trova nella stessa condizione.

Ascoltare anche i propri bisogni

Una delle testimonianze più intense è quella de caregiver che si cela dietro allo pseudonimo Marc Lawrence, professionista newyorkese che si è trovato a gestire la vita familiare a tempo pieno, a seguito di un grave malore della moglie che l’ha privata dell’autosufficienza e resa bisognosa di assistenza continua.

La sua testimonianza è emotivamente toccante ma anche molto concreta: un compendio di consigli non tanto sulle cure (ogni malattia è a sé) ma su come non perdere di vista il rapporto con sé stessi, imparando anche ad ascoltare le proprie esigenze. Dalla condizione del caregiver, infatti, dipende la possibilità di continuare a prendersi cura del paziente. È bene quindi non trascurare la propria salute: mangiare adeguatamente e non smettere di fare attività fisica (ricavandosi anche minimi ritagli di tempo, appena si può), non tralasciare o portare in secondo piano le proprie cure e i controlli periodici. Importante poi non perdere di vista il proprio benessere psicologico, per gestire una pressione costante che può essere fonte di grande stress. Per questo, occorre prendersi un po’ di tempo per sé, concedendosi qualcosa che fa stare bene, come può essere anche solo una boccata d’aria: non si sta sottraendo tempo all’altra persona ma costruendo un rapporto più solido ed equilibrato.

Anche avere una prospettiva di lungo termine aiuta: la malattia può irrompere nella vita scombussolando ogni piano e portando a rivedere priorità e progetti, ma è giusto mantenere la rotta e non sacrificare il futuro, in nome di un inaspettato e difficile presente.

Cosa dice la legge

La figura del “caregiver familiare” è stata delineata con una legge (art.1, comma 255, Legge 27 dic. 2017, n.205) nella persona che assiste e si prende cura del coniuge, del compagno unito civilmente o di un familiare entro il secondo/terzo grado, per periodi limitati o per tutta la vita.

Questo ruolo non gode ancora di adeguate tutele: grazie alla Legge 104/92 i caregiver possono usufruire di 3 giorni di permesso mensile per prestare assistenza, ma per molti di loro l’impegno è talmente elevato da non permettere di svolgere la normale attività lavorativa. Per ovviare al problema esiste un disegno di legge, il DdL S.1461 (Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare) che però non ha ancora completato il suo iter di approvazione. Un provvedimento importante, perché prevede il riconoscimento dei caregiver come lavoratori, affinché abbiano garantito un riconoscimento anche economico e adeguate tutele.